Part une présence chaleureuse, un geste, un message, un regard, une fleur, une pensée, vous avez tenu à nous aider dans ces
moments difficiles.
Sachez combien nous en avons été touchés lors décès de
SEBASTIEN
A tous et pour tout, nous vous disons simplement MERCI
Marie Christine Joel ses parents
Guillaume son frère
J'ai hésité longtemps a écrire ce post parce que les nouvelles ne sont pas bonnes.
La cure d'Avidaza (chimio par piqures) est un echec, mes médecins l'ont dont arrété.
Quand j'ai demandé “bon ont fait quoi alors?”
Réponse, hélas il n'y a plus de traitement indiqué pou vous.
Mon hématologue m'a alors donné le choix, re traitement lourd (chimio intensive etc) avec des chances de mortalité qui crevent le plafond, vu que je suis bien plus malade que la derniere fois et un résultat plus qu'aléatoire vu les risques.
L'autre solution c'est de rester chez moi avec ma famille, sous surveillance de l'état de ma numération et de me transfuser quand il le faut, et reguler aussi mes blancs (qui ont la bougeotte).
La partie me semble terminée, je ne guérirais plus alors j'ai choisi de rester chez moi.
Une equipe de soins palliatifs va donc se mettre en place pour m'accompagner, je n'aurais plus a aller sur Paris, tout ce reglera avec un hopital prés de chez moi.
Bon voilà c'est dit, mais bon cela ne signifit pas que je vais partir rapidement, je compte bien profité encore le plus possible.
Voilà je vous donnerais d'autres nouvelles quand je pourrais, merci d'etre là !
Sébastien
Salut les loulous !!!
Et oui je suis de retour (enfin!) et vous avez été là tous, me soutenant de vos nombreux messages que je consultais sur mon portable.
Internet m’a manqué pour vous donner des nouvelles mais j’ai laissé ma petite maman faire de son mieux et je crois qu’elle y a réussi.
Voilà je suis de retour de chez moi, après 7 semaines d’hospitalisation, mon état etant staisfaisant.
L’infection aux poumons est quasiment réglé (je tousse encore un peu), et mon bilan sanguin et bien mais il est pas terrible mais on le soigne ^^
Donc vous le savez surement je suis un traitement de chimio par injections pour faire disparaitre les blastes et ausssi une chimio par cachet pour faire diminuer
mes globules blancs qui ont explosés ces derniers temps (70000).
Je suis transfusé régulierement aussi, bref une immense partie de plaisir comme vous pouvez l’imaginer.
Mais malgrés les médecins pas optimistes et la pénibilité des traitements, je suis encore là bien vivant et même si mon moral baisse parfois je tiens bon et vous y etes aussi pour quelque chose.
Je fatigue, des news bientot promis !!!
Sébastien
Bonjour,
Déjà merci du fond du coeur pour tout vos gentil messages et marques de soutient et d'amitiés, elle me font du bien, a moi bien sûr mais aussi à mes parents a qui je les fait lire.
Je suis donc allé hier à l'hôpital Avicenne de Bobigny, j'y suis allé seul en voiture vu que pour l'instant je peux le faire. Mais autant vous le dire tout de suite je n'aurais pas du.
Je passe à la prise de sang ça pas de problème, puis le médecin me reçoit.
Son bureau est exigu et sombre, il reste bien 15 minutes sans rien dire à lire et relire mon dossier. Puis les mots sont lachés … “extrèmement grave” “très dur” “compliqué” “des choix à faire” “la récidive précoce n'est pas un bon signe”… etc ça fait beaucoup à entendre.
Il me prescrit donc un traitement profilactique (antibiotique) + 2 contrôles sanguins par semaines pour d'éventuels transfusions.
Il est déja loin le temps des médecins souriants et encourageants, celui-ci avait tout du croque-mort (ou peut être est-ce moi qui voit tout en noir).
Lundi j'y retourne pour un nouveau miellogramme, et le 20 mai les médecins se réunissent pour parler de moi tiens ! et le 22 je vois un autre médecin pour savoir a quelle sauce je vais être mangé. D'ici là il faut attendre.
Je disais que je n'aurais pas dû venir seul, dans ma voiture sur le parking de l'hôpital j'ai craqué et pleuré comme un bébé … en rentrant je me suis perdu 2 fois …
Voilà je vous laisse provisoirement, et encore merci à tous d'être là !
Sébastien 
Salut a tous !
Je sais j'ai du retard mais vous allez comprendre pourquoi !
Mardi dernier comme prévue je suis aller consulter mon hématologue et elle n'a rien remarqué de spécial, aussi je suis passé par la case prise de sang direct et retour maison.
Mais…
Le Mercredi appel de mon hématologue, ma numération n'est pas bonne, baisse de tout surtout des plaquettes, il me faut une transfusion le jour même.
Me voilà donc a prendre ma voiture direction Paris, embouteillage… bref arrivé a 13h00, je ressors sur les rotules a 19h00 (pour 1h30 de transfusion de plaquettes!) et re embouteillages et enfin maison et dodo.
Le Jeudi l'infirmière vient pour une nouvelle numération. Le samedi appel du labo, les plaquettes ont doublée cool !
Mais…
Lundi appel de mon hématologue, il faut faire un miellogramme (ponction de moelle osseuse) pour des examens supplémentaires. Hier mardi l'examen est effectué.
Aujourd'hui rendez vous à Saint-Louis pour les résultats.
Mon hématologue vient avec une collègue a elle, moi je suis avec mes parents qui ont souhaité etre là.
Verdict : C'est une récidive, ma moelle est de nouveau envahit par les blastes (cellules cancéreuses)… dur !
L'avenir ? retour à la case chimiothérapie et chambre stérile à l'hopital Avicenne de Bobigny ou j'ai rdv demain pour le programme a venir.
Je vais continuer a mettre un pas devant l'autre même si mon moral en n'a quand même pris un sérieux coup.
Mes chances viennent de fondre au soleil, mais il en reste quand même alors je vais tenter le coup comme d'hab !
A bientôt, j'essaierais de vous tenir au courant.
Sébastien
Salut à tous !
Je sais ça faisait un moment que je n'avais pas écrit mais bon les jours de repos se ressemble, autant me réserver pour du neuf.
Ce mois écoulé donc n'a rien donné d'un point de vue leucémie et c'est tant mieux !
Mais je subis toujours les effets secondaires des traitements qui sont certes de moins en moins lourd mais hélas ce qui reste suffit, mal aux articulations surtout aux mains, des grosses fatigues et des baisse de moral parfois.
Alors quand je vais a peu prés bien je m'échappe un peu, je suis allé au cinéma ce mois ci, aux heures creuses on ne sais jamais ^^ au restaurant aussi et puis je m'offre des moments dans mon appartement et c'est toujours étrange d'y retourner vu que je l'ai quitter il y a presque 1 an pour apprendre que j'étais malade.
Mercredi (le 29) je retourne a l'hôpital Saint-Louis pour ma visite en hémato, je vais avoir les résultats des examens de sang du mois dernier enfin j'espére parce que dés fois ça prends un temps inexplicablement long. Probable que je doive encore donner du sang a examiner ^^ decidemment il le kiffe mon sang !!
J'ai fais mes premiers vaccins, a ceux qui voulais savoir contre quoi, je suis désolé mais je me souviens plus exactement ^^ mais bon c'est contre les infections etc… j'ai eu droit à une piqure dans chaque épaule, pas de panique ce sont des vaccins pour enfant donc j'ai pas eu de fièvres ni rien, le plus drôle c'est que le médecin m'a prévenu que ça pouvait faire mal… la blague… après les chimios, les ponctions et la greffe c'est un massage le vaccin !!! D'ailleurs j'y retourne début mai pour la 2eme injection (sur 3).
Voilà j'essaie de retrouver la forme pour pouvoir retravailler au mois d'octobre, j'avoue que parfois je doute d'y arriver, je fais des progrès mais pas suffisament rapide à mes yeux, bon je me dis aussi que octobre c'est loin et que d'ici là on verra bien… pas simple tout ça…
Bon mercredi promis je vous raconte comment ça passé !! a bientôt !!
SEB
Saluttttttttt!!!!!!
Aujourd'hui c'était la visite des 6 mois (un peu plus mais bon!) chez mon hématologue à moi à l'hopital Saint-Louis.
Petit examen de la peau : ras, le souffle : ras
Passons aux médocs, ah enfin j'en vois le bout ^^ rerebaisse des corticoides 5mg/jour jusqu'a la fin du mois, 5mg 1 jour sur deux pendant les 15 premiers jours d'avril et finiiiiiiiii, bye bye, plus de cortico rhhhhhhhaaaaaaaaaaa !
Baisse des immuno supresseurs aussi (neoral), le pied !!! car c'est qui donne des douleurs articulaires.
Plusieurs autres arrêt de medocs vu qu'il était là pour palier aux effets secondaires des corticos.
Bref il ne reste plus grand chose^^ c'est pas beau ça madame ?
Sinon j'ai une precription pour 2 vaccins (ca y est ça commence) vu que qui dit nouvelle moelle dit vaccins a refaire !!!
Et j'ai l'autorisation d'aller au resto, oui oui au resto, c'est coooooooooooooooolllllllllllllllllllll !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Aprés le rendez-vous un ptit tour en salle de prélevement de sang, 20 fioles de prélevés, et oui les six mois ça se fete comme ça a Saint-Louis ^^. Un méga contôle de sang en somme, chimérisme, biologie etc bref tout !!
Donc pour conclure, JE VAIS BIEN, MON TRAITEMENT S'ACHEVE TRANQUILLE, IL FAIT BEAU.
LE PIEEEDDDDDDDDDD…………..
A bientôt
SEB
Bonjour a tous !
Et oui six mois de greffe vous avez bien lu, le temps passe si vite…
Et pour fêter ça, j'avais un scanner sinus-poumons à faire et des EFR ( Épreuves Fonctionnelles Respiratoires), un contrôle pour voir si tout va bien coté souffle, verdict : RAS, je vais parfaitement bien !
Le mercredi 18, je vois mon hématologue, le docteur P., une femme très sympa, j'aurais le résultât de mon dernier examen sanguin mais je sais que c'est bon sinon connaissant l'hôpital Saint-Louis j'aurait déjà eu droit a un coup de téléphone.
Je vais en profiter pour faire le point sur les interdictions (sorties et nourriture) histoire de voir si y'a pas moyens d'alléger tout ça, surtout ces fichues corticoides qui me causes oedèmes et douleurs articulaires (difficile d'aller faire du squash dans ces conditions^^).
Coté moral, c'est différent, y'a quand même des jours sans, pourtant vu mon parcours je ne devrais que me réjouir d'aller aussi bien mais voila je ne peux m'empêcher d'avoir quelques idées noires de temps en temps c'est comme ça ! Mais bon je gère en me disant que ça passeras avec le temps, je suppose que j'ai raison…
Sinon je souhaite beaucoup de courage à Sophie et Thierry qui lutte toujours ainsi qu'a leurs familles.
A bientôt pour la suite de mes aventures ^^
Bisous SEB
Me revoilou !!!!
Je sais, je sais ça fais un moment sans nouvelles… je suis désolé mais rassurez vous je vais bien !
Mercredi dernier, c'étais ma visite mensuelle chez l'hématologue à Saint-Louis.
Bilan des courses : Formule sanguine impeccable notamment mes plaquettes qui jouaient au yoyo (177 000) !!
Donc rebaisse des corticoides (on passe a 10mg/jour, pour mémoire quand je suis sorti de l'hopital en octobre dernier c'etait 200mg !).
J'en ai profité pour demander si un des medicament que je prenait ne pouvait pas être arrété, il s'agit du rivotril que je prend le soir et qui a comme effet secondaire de vous assommer copieusement (j'ai raté un nombre de films pas possible a cause de ça^^).
Réponse du docteur, oui pas de problême ! seulement si je supporte mal l'arrêt je peut le reprendre !
Dés le lendemain, pfffft plus de rivotril seulement…
Maux de tête, douleurs articulaires, crampes musculaires, baisse de moral rhaaaaa et nuit blanche !!!!
Déja 3 jours sans ce fichu médoc, je dors mieux mais les douleurs… je ressemble a un ptit vieux qui a de l'arthrite (pardon pour les ptits vieux^^) !
Je pourrais reprendre le médoc mais je devrais fatalement revivre l'expérience plus tard donc j'enfonce le clou on verra bien ^^
Sinon faut que je retourne encore au scanner pour mes poumons ainsi qu'au efr (test de souffle) histoire de voir si tout va bien, des examens de routine qui j'espere ne donneront rien !
Ben voila, je vais bien, un peu pénible en ce moment mais du moment que c'est juste une histoire de médocs et pas de maladie j'estime que c'est pas bien grave ! je saurais bien me consoler ^^
Je vous raconterai quoi pour mes prochain examens (le 12 février) d'ici là promis je donne des nouvelles.
Je termine avec une pensée pour Johanne et Noa qui nous ont quitté a cause de cette maladie horrible, je penses a elles souvent.
Bisous à tous et à bientôt !!!
Sébastien
Bonjour tous le monde !
Aujourd'hui rien à vous dire médicalement parlant ! je vais bien et c'est toujours le cas !!!
Donc
Je vous raconte un peu ma journée, histoire que vous puissiez constater que la vie continue après la greffe.
Hier, je suis sorti dehors, en général j'évite un peu surtout en ces temps de gastro et de grippe, une balade à pied (fatigante quand même) pour aller prendre un truc vers le centre de mon village, devinez pour prendre quoi ?
Ma voiture ^^
Et oui mine de rien j'ai pas conduit depuis l'été dernier !!! bon elle a démarré du premier coup, faut dire que mon père la démarre régulièrement.
Et c'est partiiiiiiiiii, musique a fond, le tour du village, la campagne non ma campagne…. le pied !
Je m'arrête au supermarché et ressorts aussitôt avec avec un truc horrible pour la ligne ^^ un pot de Hagen Das ^^
Je redepose la voiture, retour maison. Ensuite c'est que du bonheur, moi mangeant une glace vanille/macadamia devant un divx honteusement téléchargé ^^
Ensuite ?
Un bain chaud, avec de la mousse !!
Bref ! le mot convalescence prend tout son sens.
Aprés cette petite escapade, je suis un peu fatigué, pas grave je vais aller comater devant la cheminée !!!
Mon prochain rdv avec mon medecin c'est le 18 février d'ici là je vais essayer d'oublier toute cette histoire de leucémie !
J'embrasse Johanne,Noa, Aymeric et Romain ainsi que tout ceux qui se débatent avec ces saletés de maladies.
BISES
SEBASTIEN
Salut !
Je n'ai plus de KT….JE N'AI PLUS DE KT ^^
Un arrêt a Saint Louis, un détour au bloc, une ptite piquouse….et hop disparu, a moi les douches et les bains !!! bon faut attendre un peu que ça cicatrise mais ça devrait etre bref vu que c'est du fil resorbable.
Sinon j'ai vu mon médecin, tout est ok, elle m'a même baissé (encore!) les corticoides, bref c'est cool, on se revoit dans un mois même endroit même heure !
Elle avait pas les résultats de tout les tests sanguins notamment celui de la maladie résiduel (important quand même !) du coup elle m'appelle si ell l'a avant le prochain rdv, sympa non ?
Bon je vous laisse et envoie une pensée a ceux qui souffrent, je pense a vous !
SEBASTIEN
Bonjour,
Et oui je fini par donner de mes nouvelles et autant vous le dire de suite je vais bien.
Ma numération est bonne, pas d'infections, le chimérisme est ok, mes poumons sont ok, mon coeur impeccable, plus de trace de gvh et en plus mes cheveux ont bien repoussé (enfin^^) !
Demain je vais a Saint-Louis pour l'ablation du KT, un moment que j'attendais depuis longtemps, a moi enfin les longues douches et les bains aaaaaaaaaaahhhhh ^^
Bref ma greffe et moi ça semble fonctionner et j'espère que cela réjouira ceux qui en attendent une, il y a de l'espoir !!!
Depuis que je suis malade j'ai été en contact avec d'autres malades, ont s'est parlé et soutenu, via les blogs, les mails ou même facebook, ça rassure, ça inquiète en tous cas on se sens moins seul.
Dernièrement, il n'y a que des mauvaises nouvelles ou presque, je pense a Cathy qui nous a quitté, Aymeric qui rechute, Noa qui se bat incroyablement et Johanne (qui a mon âge et la même leucémie que moi, imaginez) à qui je pense souvent alors j'avais un peu de mal a vous faire part de ma très bonne santé, une gène idiote maintenant corrigée.
Voila ! j'espère que je ne vous ai pas trop embêté avec mes états d'âme en tout cas je vous dis à bientôt.
Je vous embrasse tous.
SEBASTIEN
JE SOUHAITE UNE BONNE ET HEUREUSE ANNEE 2009 A TOUS
EN ESPERANT
DU COURAGE ET DE LA SANTE POUR TOUS !!!!!
ACCROCHEZ VOUS TOUS
LE BONHEUR EST AU BOUT
BISOUS
SEB
Ben voilà c'est fait, la premiére ligne droite est terminé !
Aujourd'hui j'ai a un prélévement au catheter massif plus un prélevement en périphérie, les résultats viendront plus tard, mais pour la num c'est ok !
Radio des poumons : Ras
Efr : Ras
Scanner sinus-poumons : Ras
Je dois recevoir bientôt des nouvelles de Saint Louis afin de prendre rdv pour pour … l'ablation du cathéter, enfin ce truc va dégager et ça c'est une bonne nouvelle (ahhhh les longues douches chaudes ) !
J'ai aussi rdv en hdj en janvier pour la derniere fois apres c'est les consultations mensuels (enin je crois^^).
Bref je vais bien et à moi le révéillon de Noêl et du jour de l'an bien pépere au coin du feu !
Si je reecris pas d'ici la pas de panique c'est la fin de l'année on reparleras traitement et hopitaux en 2009.
Donc Bonnes fêtes de fin d'année, mille bisous à tous, amis, malades, famille !!!!
A Bientôt
SEBASTIEN
Bonjour,
Voilà la veille d'une date importante est arrivée !
Cette semaine ont m'a analysé les yeux, ca va ils vont bien, toujours RAS, mais bon c'etait quand même pas un examen fondamentale !
Demain le 22, examen des poumons (efr) + scanner, et examen de sang monumentale, notamment pour savoir si la maladie résiduelle n'est plus là etc, important quoi ^^
Comme demain je vois un médecin en prime, je vais lui préparer quelques questions vis à vis du réveillon, svp un bout de foie gras ^^^enfin on veras bien ^^
Sinon je vais bien, disons que les jours alternes entre forme et fatigue, mais je m'accroche et puis c'est Noêl !!!!
J'espere que demain j'aurais mes 1er cadeaux de Noêl via le medecin ça serais bien cool quand même ^^
Donc je vous tient au courant de ma journée de demain !
SEB
Bonjour !
Courte info ce soir !!!
J'avais rdv a l'hosto mais chez moi cette fois a Senlis dans l'oise et j'ai eu une surprise le petiti hopital de campagne que j'avais laisser il y a quelques annnées c'est transformer en une espece de mini hopital moderne avec le confort et tout et tout ( bon apres faut voir evidemment) !
Donc aujourd'hui 1er des examens dit”100 jours”….l'échographie cardiaque !
Résultats des courses : R A S
Mon coeur n'a rien ont passe à l'examen suivant jeudi……les yeux (ophtalmo) !
A jeudi donc héhé
Bisous à tous !!!!
Bonjour à tous !
Me revoilou !
Hier j'étais a un énieme HDJ à St Louis, bilan des courses, un simple RAS !
Numération ok
Aucune infection ou virus
Encore moins de corticoides au programme et c'est tant mieux pour moi !
Mon docteur est satisfait de mon “cas”, m'a parlé du prochain départ définitif du cathé (alléluhia^^) ! et la fin des HDJ pour commencer les visites, bref que du bon !
Bon le 18, il vont faire une biologie moléculaire(pour les profanes c'est en gros pour voir si il ya encore des signes de leucémie), j'ai pas fini de pas dormir avec ça !!!
Le 22 pleins d'examens et ce sera les 100 jours, il devrait y avoir des changements, du neuf enfin !
Tout ça au milieu des fétes, alalala 2008 il est temps que tu te termines et sur des bonnes nouvelles j'espere !
Dans l'attente je vais faire mon sapin de noel (en plastique du coup) ^^
Bisous a tous a bientôt !
Sébastien 
Quelques nouvelles !
J'ai fais un petite num en attendant l'HDJ de la semaine prochaine, mes plaquettes remontent toutes seules, lentement mais surement !
J'ai l'impression que mes oedemes se ressorbent lentementenfin j'ai l'impression, on verras bien.
Je ne sors pas trop, trop froid, trop fatigué trop rapidement bien qu'il va falloir me motiver vu que la semaine prochaine il va bien falloir faire quelques courses de noel quand même !
Va falloir me motiver !!!!
Voila rien de transcendant mais je suis toujours là et je continue mon bonhomme de chemin pepere ! ^^
Je felicite Brice le nouveau Papa, et suis de tous coeur avec les autres !!!
Bisous a bientôt les loulous
Salut les amis !!!!
Me revoilou avec pleins de news et oui aujourd'hui c'était ma visite hebdo a ce vieux Saint Louis !!!!
Et quoi me direz vous ?????
QUE DU BON, RALEZ PAS J'EXPLIQUE ^^
J'avais un CMV qui faisait chuter mes plaquettes, et ben ça y est monsieur a trépasser, du coup les plaquettes remontent, et le traitement qui me laissait tres fatigué stoppé net ^^
Comment ça ca suffit pas les news ???
Bon ok, j'ai des blancs et notamment des PNN a ne plus savoir quoi en faire bon ok les rouges c'est pareil, j'en ai tout plein, une bonne num en fait ^^
Quoi !!!??? pas satisafait, ok je crache la grosse pastille…
J'ai le résultat du chimérisme
Roulement de tambours ^^ quasiment 100% moelle du donneur, ma vieille moelle tordue a laisser la place, et la nouvelle gere et carbure pepere !!!!!
C'est pas beau ça madame ?
Sinon diminution des corticoides encore vu que pas de trace de ma GVH dgestive depuis fort longtemps mais sais ont jamais ?
J'ai batteries de test de prévu en décembre pour les 100 jours qui approche vite finalement !
Et cerise sur le gateau pas d'HDJ la semaine prochaine juste une num a faire, le médecin n'en vois pas l'utilité tellement ça va bien ^^
J'ai même un petit traitement pour les oedemes “gonflants” du a ces chers corticos, mais quand je vous dis que ça roule !!!
Bref vous l'aurez tous compris je vais bien comme il est pas possible mieux en ce moment, je réalise ma chance vraiment ! et je souhaite bien du courage encore a ceux qui luttent.
Je suis content et heureux, j'imagine que cela transparait dans ces quelques lignes qui en inspiront d'autres qui sait.
Moi je vais allez me reposer un peu, ces sorties hosto sont usantes mais je compte bien me requiquer (le medecin greffeur ma encore battu au squash et ca m'enerve)!
Bisous a tous, je vous donne des news d'ici la prochaine quand meme
C'est moi me revoilou !
Hier c'était hopital de jour, résultats des courses !!!!
GB (Globule blanc) parfait
GR (Globule Rouge) parfait
PNN (Poly nucléaires neutrophiles, des mangeurs de saletés dans l'organisme, ils sont trés important) Parfait
Pas trop de plaquettes encore ! mais apparemment le cmv n'a pas totalement disparu alors encore une petite cure de médocs sur la tête et hop le squatteur va me laisser tranquille.
Pas de résultats du chimérisme évidemment, il doive me le reserver pour mes 100 jours a tout les coups ! ^^
J'ai eu droit à une forte diminution de mes médocs, corticos y compris, ahhh c quand même cool !!!
J'ai même eu droit à une injection de médoc contre l'ostéoporose (mais si les os qui s'effrite) non pas que j'en aille mais c les joies des corticoides alors il vaut miex preenir que guérir, et puis le squash en fauteuil roulant c moins drôle !
En bref, je vais bien, ma nouvelle moelle fonctionne, à guetter bien sûr mais pas de raisons d'étre inquiet pour l'instant, je dirais même faut plutôt être confiant.
Comme d'hab' le plus chiant c gérer les effets secondaires des médicaments qui en tendance a me fatiguer bien comme il faut !
Petite anecdocte, lundi je suis aller faire une échographie (encore un contrôle), et bien dans la salle d'attente c'était des canapés, j'étais assis tranquille, mais une dame a absolument refuser de s'assoir a coté de moi tant elle me trouvait “bizarre” et pas bien, j'avais un masque bien sur ! ah ce que les gens peuvent bête parfois ^^
J'embrasse mes amis qui se reconnaitront !!!
Et j'ai une énorme pensée pour Johanne pour qui la greffe même si c'est dur a donné des résultats inespérés, PLUS DE BLASTES !!!! accroche toi tout le monde est avec toi !
SEBASTIEN
Salut à tous !
Ben voilà l'hôpital de jour d'hier c'est fait ! mais c'est crevant ces ballades sur Paris ^^
Résultats : C'est cool !!!
Les blancs : ras, les rouges : ras et mes fameuses plaquettes n'ont pas déserté depuis la semaine derniere voir même un peu augmenté donc l'aventure continue !
J'ai passé une radio (la fameuse poumons thorax) et … rien non plus.
Bon j'ai des oedemes a causes des corticoides mais rien de vraiment surprenant appremment et pourtant je fais gaffe au sel ^^
De toute façons, le docteur me les baissent encore, a moi de surveiller des symptomes de rejet éventuel, oui chef !
Bref ça roule, je vois que d'autres malades releve aussi la tête, que du bonheur tout ça !
Dans tout ça toujours pas de nouvelles du chimérisme, bon temps pis on verra avec le temps, ou je vais en faire un avec mon atelier de ptit chimiste faut que je reflechisse !
Bon c'est pas tout ça, mais j'ai entendu trés distinctement le cri du canapé solitaire réclamant mon corps, on va pas le décevoir quand même héhéhé^^
Bisous à vous tous, malades, soutient et à tout ceux concerné par cette galère !!!
A ++++++++++++++
Je sais j'ai pas donné beaucoup de nouvelles mais je vais bien !
Les pilules s'enchainent au jour le jour et les effets secondaires aussi, c'est ce qui m'a le plus géner cette semaine, je vous fais grâce des détails mais bon demain…
Nouvel hôpital de jour, donc des news fraiches, pilules, bilan sanguin et ptet bien enfin le résultat de ce fichu chimérisme, je crois que je vais le faire moi même ça va aller plus vite ^
En plus demain c'est un anniversaire j + 60, c'est pas rien quand même !!!!!
J'ai plein de choses a demander, va falloir que je note ^^
Ah oui et promis je vais faire un lexique d'explication du style les termes médicaux pour les nuls MDR vu que je vois que certains sechent (ce que je comprend trés bien) !
Bon demain le vsl passe tôt donc faut que je me prépare tôt (enfin histoire de dire^^).
Gros bisous aux malades, gros bisous à mes proches, une bise a obama et une à l'Om.
Bon je me fais un casse-dalle vu que des minuit c'est diet pour les tests de demain ^^
A DEMMMMMAAAAIIINNNNNNNNNNN
Salut les gens !
3eme hopital de jour : résultats des courses !!!
Bon déja toujours pas les résultats du chimérisme apparemment c'est long (trés long^^) .
J'ai le fin mot de l'histoire pour les plaquettes qui pensent qu'as se casser (les ingrates quand même^^) !
Donc comme je disais avant (essayer de suivre ^^) pas d'aspergilllose (cool!) mais un cmv (une infection), ce cmv aime pas les plaquettes donc elles baissent mais le plus drôle, enfin c'est vous qui me direz c'est que le traitement du cmv fait baisser aussi les plaquettes, la belle affaire ^^
Donc trombopénie (plus de plaquettes), donc hier ils (les medecins) m'avait sous la main, alors j'ai eu droit a un snack de plaquettes sous forme de transfusion (miam!).
Bonne nouvelle quand même, ma nouvelle moelle fonctionne parfaitement, hémo en hausse, plein de blancs et surtout des pnn.
En plus, nouvelle baisse des corticoides, vu que ma gvh sois elle se cache bien, sois elle a fini de squatter héhéhé !
En fait a ce stade c'est beaucoup de gestion de la num et des effets scondaires des médocs (je vous racontrais ça un jour c'est pas banal quand même).
Prochaine épisode lundi prochain avec que du bon, d'ici là allez je vous raconterais un peu bande de curieux !!!!
Sinon, toujours pareil, courage à ceux dans l'attente, à ceux qui souffrent, et ce qui trouve le temps de penser à moi, je les embrasse tous !!!
PS : Rien à voir mais bon ! Allez Obama !
PS2: Medhi le PSG pffff ahaahaahahahahah !!!!
Salut les loulous !!!!
Vous allez bien j'espere !!!
Moi ça va, les résultats de ma derniere analyse de sang est bizarre mais bon… tout roule sauf les plaquettes qui continuent a se barrer (je sens le gaz ou quoi?).
Je m'attends chaque jour à un appel de l'hosto du style deviner quoi ? faut revenir pour une petite transfusion mais non rien faut croire qu'il en reste assez ^^
Et puis bon j'y vais lundi, donc au besoin il m'aurons sous la main héhéhé !
Franchement les plaquettes c'est important mais quitte a choisir je prefere tout plein de bon globules blancs et rouges comme en ce moment c'est préférable !
J'ai le moral, malgrés le froid et l'automne (c'est beau quand même) !
Je dis aux autres de tenir bon (j'ai vu vos news) et de prendre leur temps, je suis avec vous !!!
Ah puis j'y tiens j'embrasse la gentille infirmiere de trefle3 (service de greffe de st louis) qui m'a laisser un si gentil message, je passerais c'est promis !!!
Sinon merci à Mel, Brahim, Mehdi de prendre regulierement de mes news, à trés vite !!!
TCHAOOOOOOOOOOO
Coucou les loulous !
Bon et bien je suis allez mon passer mon scanner comme prévu (sinus+poumons) vu qu'il y avait un marqueur d'aspergillose (infection des poumons justement) qui s'était manifesté !
Résultâts…. roulements de tambours…. R I E N
Pas de signes d'aspergillose c'est pas cool ça madame ?
Dans la foulée, j'ai l'hopital Saint Louis qui m'a appellé pour le gros check up des 100 jours quoique pour le coup ça sera plutôt 90 jours… tant mieux ^^
Date fixé le 22 décembre juste avant le papa noel (espérons que les news seront bonnes sinon bonjour les fêtes!), ce jour la scanner (encore), test pulmonaire, sanguins, tout quoi et surement un entretien avec un le docteur, et un paquet de news à la clé, on verras bien…
Sinon lundi retour hopital de jour avec les résultâts du chimérisme enfin j'espere.
Donc en résumé je vais bien, demain une petite num voir si ma plaquettes sont revenue et une fin de semaine pépere !!!
Bisous à tous dans de nouvelles aventures
Prochaine épisode “Seb dans à la recherche des plaquettes perdues”
Bon ok je sais j'avais dit hier les news ^^ mais là j'étais out , complétement flagada !!!
Donc les news ben elles sont pas si bonnes que ça désolé… le chimérisme est lancé mais les résultâts faudra attendre un peu.
Bon c'est quoi le problême me direz vous ? c'est une chute de plaquettes de 100 000 en une semaine… pas cool !
La raison encore moins bonne…
Apparemment un marqueur (cmv) s'est activé au niveau pulmonaire ce qui peut engendré cette chute dans le peloton.
Donc pas d'affection pour l'instant et le traitement est déja lancé pour eradiqué cette saleté au plus vite, ce qui dit lundi scanner sinus poumons et mercredi une petite num histoire de voir si la baisse est enrayé.
Il m'ont fait une radio des poumons déja et rien, c'est un bon point.
Sinon GB ça va, hémo c cool, pas de de diabete bref je regle le compte de cette pré infection qui a quand même la bonne idée de s'annoncer et l'aventure continue.
Bon moi ça ma pas trop stresser tout ça, les docs on l'air de savoir ou il vont, mais ça rappelle pas des choses agréables, alors ce week end je vais faire decompression total.
Derniere chose, il me baisse encore les corticoides cooooool !
BISOUS A TOUS
Petit message ce soir !
Je suis un peu claqué et le vl qui m'enmene a Saint louis passe tôt demain matin le salopart ^^
Mais je suis quand même sorti un peu dehors aujourd'hui, ça ma vanné mais un peu moins que d'habitude (je me requinque héhé !) mais l'air frais, le vent sur ma peau de buddah distendu par les corticos c'est le pied !
Vivement demain histoire de voir si ça va bien ! pas de raisons de m'inquiéter, mais on ne sait jamais !
Demain promis bilan complet ^^
Et message du plus profond de moi plein de courage a ceux qui n'ont pas de donneur (pas encore), je pense à eux evidemment, j'ai connu l'attente je comprends !
Bisous à vous tous et a demain sans fautes !
Bonsoir les petits !
Je donne quelques nouvelles, autant pas le cacher je vais bien ^^
Je mange bien même si j'abuse un peu parfois (ahhhhh le fromage !) !
Mais mon estomac sait me rappeller à l'ordre, c'est étonnant vu qu'avant tout ce bordel (pardon!) je faisais ce que je voulais ^^
Je sors un peu même si il pleut, le vent la pluie, les feuilles, la picardie quoi, pi des gens qui courent partout, bon je suis masquer evidemment mais c'est pas bien grave et c'est la vie c'est super agréable le “dehors” ^^
Les corticoides même si on me les a baisser me transforme en boudhha peu à peu ^^ ça dureras pas mais bon j'ai vraiment une sale tête ! ^^
Du coup je prend conscience du mot “convalescence” dormir, se reposer, manger, rien faire, ah si je trafique mon pc quand même sinon je deviendrais quelqu'un d'autre ^^
Vendredi, 2eme hôpital de jour, surement radio en plus et chimerisme (enfin je crois !) pour ceux qui connaissent pas le chimerisme c'est pour voir le pourcentage de ma nouvelle moelle par rapport à la mienne (celle qui part en vrille^^), le but evidemment c'est qu'il n'y en aille plus de la mienne, le processus est long donc ne vous attendez pas a un miracle vendredi ^^
Je terminerais par souhaiter tout le courage du monde aux jeunes gréffés, a ceux pour qui c'est pour dans pas longtemps, et a ceux qui ne me soutiennent toujours(ils se reconnaitrons^^). Bisous à eux tous et à bientôt !!!
SEB
Salut désolé du retard ! 
Aujourd'hui c'était mon 1er rendez-vous en hopital de jour !
Et bien tout va pas mal, GB parfait, Rouge ok et plaquettes ok !
Pas de tensions, ni derien de tout ou presque !!!
J'ai eu les résultats de ma fibro, c'était bien une gvh digestif (sans blagues^^).
Sinon j'ai beaucoup de transaminases mais apparemment le docteur veut voir si ce n'est pas induit pas un médoc donc juste un suivi pour le moment,j manque de protéines (de beaucoup de protéines) ce qui explique pas mal que je sois pas mal fatigué pour le moindre effort et ce malgrés les vitamines, bonne excuses pour me jeter sur la viande et les laitages (miam!!!).
On m'a baissé un peu mes corticoides, a guetter donc un retour eventuel de gvh (faite que non !).
J'y retourne vendredi ou normalment on va me faire un chimérisme, toujours intéressant un moment comme ça n'est ce pas !!!???
Pour l'anecdocte je me suis fait une belle bosse au genou en sortant de l'hosto et oui je me suis étalé de toute ma hauteur, fatigues et precipitations et voilà, a méditer ^^
Je termine par une affecteuese pensée à Johanne qui à enfin reçu sa greffe, repos toi ma belle, sa va te servir, mille bisous !!!
Salut !!
Et voilà un mois de greffe de passer trés vite finalement !!!
Je suis chez moi depuis 2 jours et que c'est bien, je n'ai pas osé mettre encore le nez dehors mais demain je vais voir ça (habillé en martien évidemment, ça peut etre marrant en fait ^^ surtout que halloween approche ^^^^).
Je voulais attirer votre attention encore et toujours sur ceux qui lutte toujours, j'ai rajouté un lien vers le blog de François greffé très très prochainement, pensez à lui faire un coucou !!!
J'embrasse ceux qui pense à moi et vous dit à bientôt !!!
SEB
Amis du jour bonjour ^^
Ben voilà je suis chez rentrée au bercail, enfin chez mes parents (surveillance oblige!).
Ahhhh un espace de plus de 9 metres carrés à ma disposition, un vrai lit bien ferme et de bon repas ^^
Que du bonheur !!!!
C'est vrai que je n'aurais pas cru être aussi fatigué, il faut dire aussi que j'ai marché bien plus en 1 seule journé (et je vous parle pas des escaliers) que depuis des semaines, mais ça va c'est de la bonne fatigue, largement compensable avec un bon canapé !!
Hier j'ai bien mangé, quelle sensation de l'estomac bien plein de bonnes choses (genre du fromage du vrai !), bon faut y aller mollo quand même (j'ai une ptite gvh digestive quand même !).
Mais bon le égime de sortie n'est pas si stricte que ça et en plus j'ai pas diabete a cause des corticoides donc j'avale toute mes pilules comme un gentil garçon (et yen a !) .
Pi j'ai récupéré une vrai connection internet, enfin celle de Saint-Louis était exceptionnelle pour un hosto mais la c'est quand même mieux (et c'est un accro de l'informatique qui vous le dit).
Mmmm je sens de bonnes odeurs venant de la cuisine, ca va le faire ^^
Jeudi c'est hopital de jour je vous dirais ce qu'il m'ont dit d'ici là je vous raconterais quand même mon quotidien et je viendrais m'immicez dans le votre !
Je terminerais par toutes mes pensées à ceux qui lutte encore, citer des noms seraient réducteurs alors je me contente d'écrire que je suis avec vous.
Bisous à tous
JE
SORS
DANS
UNE HEURE ET VINGT MINUTES
!!!!!!!!!!!!
DERNIER REPAS ICI EN COURS
AAAAAAAAAAAAAAAAAHhhhh !!!! ^^^^
PLEIN DE NEWS BIENTÖT PROMIS
EN TOUS CAS MERCI DE TOUS VOS SOUTIENS TOUS PRECIEUX !!!!
ET MERCI A L'EQUIPE SOIGNANTE TOUS FABULEUX VOILA C'EST DIT !!!!
A BIENTOT AVEC DU NEUF !!!!
SALUT LES LOULOUS !!!!!!!!!!!!!!!!!!
Bon je sais ça fais un moment que j'ai pas posté mais voyez vous je redige mes post le soir pépere dans mon lit, mais là pas de wifi 2 soirs de suite, aaaaaah les joies de l'hospitalisation, enfin on va pas trop se plaindre c'est quand même beau le haut débit et merci à l'ocaasion à l'association Egmos (Anciens gréffé de Saint-Louis) qui est à l'origine de ce royal service.
Quelles nouvelles me dirés vous ? que du bon ! une numération en béton, ma gvg semble out (héhé!) et le programme de réalimentation se termine (et oui on enchaine pas les cassse dales au nutella des que ça va un peu mieux), d'ailleurs même si la nourriture de l'hopital semble curieusement dépourvue de goûts (genre vampire suceurs de saveurs qui goutent les repas avant), et bien ces repas sont bien agréable quand même, surtout apres de nourriture par IV pendant 1 semaine !!!
Aujourd'hui on me décroche de ma “machine à perf” il ne restait que des corticos de toutes façons, le reste par la bouche soit environ une trentaine de pilules par jours (et ouais ça rigole pas) !
Je vais donc aller me balader dans les couloirs héhé !!!
Vous avez devinez je pense la raison de tous ces préparatifs !!! JE SORS CETTE SEMAINE !!!
OUI JE SORS CETTE SEMAINE !!!
VENDREDI A PRIORI !!! AAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAhhhhhhhhh MAISON !!!!
Ca va aller beaucoup mieux je le sens, bon evidemment va falloir revenir chaque semaine pour un bilan mais… excusez moi…rien à faire !!!! Je rentre nom de nom !!!
Bon je vous laisse, les médecins m'attendent pour une partie de squash ^^
A TRES VITE
Amis du soir bonsoir !
Aujourd'hui santé de fer, rien à dire, la num est bonne tres bonne même (jai plus les chiffre mais bon!).
Visite de la famille bien agréable, de la compagnie, un bon bouquin et un nouveau divx que u bonheur !
Sinon question alimentation c'est l'étape 2 aujourd'hui, c'est à dir réintroduction des féculents et des laitages, bon c'est pas le banquet royal mais ça cale quand même ^^
Résultats pas de problemes intestinaux, mmm je sens que cette gvh (si c'est est bien une) a pris une claque ^^ a voir des lundi comme promis !
Bon je vous laisse, un petit film, puis des reves au nutella ^^
A Bientôt
Salut à tous !
Ben aujourd'hui c'était une journée plutôt chiante (pardon!).
Mais bon voilà, pas de visites, le pc me fatigue un peu, personnel soignant réduit au strict minimum (apparemment ils avaient des réunions) du coup personne de la journée.
Le probleme est énorme : comme je vais bien mieux, j'ai envie de prendre l'air, comme je peux pas, je tourne en rond bref c'est pénible !
En même temps ça doit étre bon signe vu que j'aimerais FORTEMENT rentrer chez moi !!!
Le programme c'est attente des résultats de la biopsie qui tombe lundi, si j'ai bien eu une gvh c'est bon signe vu que c'était une petite et que elle est quasiment partie, je prefere pas imaginer si c'est etait pas une, ce qui signifierais test et test encore et evidemment pas de sortie.
Bon ma famille viens ce week end ca passeras plus vite.
Bien l'heure du choix du divx approche je vais donc vous laisser et je vous remercie de vos messages qui m'aide a supporter l'ennui !
A bientôt
SEB
Bonsoir à tous !!!
Et voilà ç afait déja un moi que je suis ici, je ne l'ai pas vu passé franchement, probablement trop à penser tous les jours…
Aujourd'hui était une bonne journée, bon moral, j'ai fait un peu d'exercice (ceux qui me connaissent doivent bien se marrer).
Quand jai mal au dos jai droit a une belle dose de calmant, impeccable !
Question GVH et bien pour l'instant il semble que c'est moi le plus fort, d'ailleurs aprés 4 jours de jeune, j'ai eu droit à un “repas ce soir” dit de 1ere étape pour épargner mon précieux appareil digestif !
Le repas en question bouillon et pot pour bébé (pareil ceux qui me connaissent doivent bien se marrer, vu que je suis un gros gourmand).
Résultat pas de nausée, pas de maux de ventre, du tout bon tout ça !
Bilan des courses, tout va bien avec un meilleur moral que ces derniers jours.
Bisous à tous
Seb
Désolée de vous avoir laisée sans nouvelles depuis quelques jours mais voila quelque galeres ont surgit…
MAUVAISES NOUVELLES
1 - J'ai bien du mal à l'avouer mais voilà j'ai ma crise de blues, de nerf appellez ça comme vous voudrez, le soir ça allait et le matin j'etais a fleur de peau, sans raisons particulieres, comme ça d'un coup le barrage c'est rompu et ce malgrés ds résultats plus que bon. C'était d'autant plus dur à gérer que et bien ça ne m'était jamais arriver, mais aprés tout au bout 5 mois de maladie a faire j'avais bien le droit de faire mon coup de calgon, mais ça va maintenant j'ai retrouvé mon calme, ma famille m'a aidée, le personnel de l'hopital aussi et vous tous bien sur !
2 - Lundi j'ai commencé à avoir de terrible maux de ventre, des allers retour aux toilettes sans arrêt, de l'avis générale une GVH digestive, plus le droit de manger et rdv le lendemain pour une fibroscopie(je reviendrais la dessus plus tard).
3 -La fibroscopie pour ceux qui connaissent pas, en vous enfonce un tuyau par la bouche jusqu'a l'estomac pour voir ce qui s'y passe et y prendre aussi quelques echantillons tant qu'ont y est ! raconter comme ça ca n'a pas l'air terrible la vérité ce que c'était horrible 1 metre de tuyau dans votre gorge, les spasmes, l'impression d'etouffer…a oublier et vite. Et puis en rentrant l'alimentation par intraveineuse reprend et le debut des corticoides (Contre la GVH) en prévision puisque la confirmation de la fibro c'est pas avant 5-6 jours.
4 - Le soir (décidemment quelle journée) j'ai commencé a avoir mal au dos, trés mal au dos, mais d'antalgiques en antalgiques la nuit s'écoulée sans que je dorme et en ayant toujours mal au dos (fichu plumard d'hopital).
BONNES NOUVELLES
Ce mercredi j'ai une dose de morphine pour mon dos, que du bonheur.
Les docteurs sont venus au sujet de la GVH, mon état s'est amélioré considérablement en 24 heures (a croire que je passe par toute les étapes assez rapidement) et d'ici la fin de semaine si je n'ai toujours plus de maux de ventre et autres tracas, plus de corticoides et probablement un retour progressif a de la vrai nourriture.
J'ai ma numération du jour, vous savez quoi elle est normal : 5800 blancs, 12g d'hemo, et pres de 200000 plaquettes, en fait je pourrai je aller presque me promener dehors . J'ai pas les PNN mais bon il était a 500 samedi j'imagine que c'est encore mieux.
Et enfin question moral, la crise est finie, j'ai repris le dessus et ça ça fait du bien !!!! l'idée que le retour chez moi n'est finalement pas si loin ne doit pas y étre pour rien ^^
Alors voilà avec tout cà j'avais pas trop la peche pour me pencher sur mon blog, j'espere que vous ne m'en avez pas trop voulu !!! mais vos messages comme d'habitude font chaud au coeur !!
Gros bisous a tous et a trés vite !!!
Bonjour,
Vous avez vu le titre et je suppose que vous devenez ce qui se passe : Blancs d'aujourd'hui : 1700
Et enfin les PNN d'hier, et oui samedi les analyses c'est compliqué, donc PNN d'hier : 500
Bien sur l'hémo et les plaquettes vont avec j'avoue que je ne connait plus les chiffres (il me laisse pas les feuille quand meme).
Je suis donc sorti d'applasie et donc plus besoin de rideaux plastique, de bulle ou de quoi que ce soit d'autre !!!
Voila sur ces bonne nouvelles, je vous laisse le plateau repas est la !
Vivement demain, je vais harceler les docs pour savoir la suite des evenements!!
Bisous
SEBASTIEN
1300 blancs
12 g d'hemo
174 000 plaquettes
Les chiffres se passent de commentaires ^^
La formulation dans la journee pour voir combien de PNN !
La journee commence bien ^^ et je reviendrais vous en dire + aujourd'hui
A trés vite
Sébastien
Bonsoir !!!
Oui je sais je donne des news sur le tard mais pas d'ennuis je vais bien.
La muscite est morte héhé que son âme ne repose en pas en paix non mais !!!
Question blanc ben voila ils sont à … 900 !!!
Le docteur est venu me dire ça avec un petit sourire satisafait, il m'a même parlé d'ouvrire la bulle bientôt si ça continue ! Mais bien sûr ne emballons pas ^^
Donc bientôt une formulation sanguine va s'imposer pour voir si mes amis polynucléaires sont de la fête. Je ne parle pas de l'hémo et des plaquettes elles sont bonnes !!!
D'ailleurs les plaquettes montent méchamment aussi signe que les “affaires reprennent”.
Sinon j'ai un petit rhume, faut le faire quand même sous flux quand même ^^
Et enfin toujours cette immense fatigue qui me fait dormir plus que je ne le voudrais vraiment (bah oui j'ai un pc et j'adore^^).
Bon je vais vous laisser, je vais boire un ptit coke light (precription de la dieteicienne) et du medecin pour que mes reins tiennent le coup avec la cyclosporine (bon je sais le medecin ne m'a dit bois du coca mais bon ^^)
Je vous embrasse tous à bientôt
Sébastien
Bonjour à tous !!!
Bon vous etes assis ?…. mes blancs sont montés a 700, oui vous avez bien lu 700 alors qu'hier il etait a 400 c'est pas beau ça madame ?
Biens sur j'ai encore eu droit au couplet “ca peut baisser” “ne vous rejouissez pas trop vite” etc… ok ok mais quand même 700
L'hemo est bonne donc pas de transfusion de sang a prevoir, plaquettes idem, y'a des jours comme ça ^^
Donc on fait si ça monte encore comme ça, ils (le corps medical) vont faire une formulation sanguine de mon sang, mot bien compliqué juste pour dire, qu'il vont dénombrés quel type de blanc j'ai.
On est d'accord on s'interesse tous aux globules blancs ploynucléaires neutrophyles (ceux qui mangent les infections) !
A part ça la muscite vit ces derniers instants
(elle me manqueras pas) , par contre je m'enhumme un peu (a surveiller donc) et mes yeux me font souffrir(ça c'est des restes de la chimio).
Voila aujourd'hui était une journée tranquille, pas de kiné, pas de psy, pas de visites, tranquille je vous dit, donc j'ai surfer (j'adore) et dormis (et je suis encore crevé).
Bon le repas arrive, non pas que sois bon mais au moins c'est chaud ^^
Bisous Fous a tous
Nouvelles du jour !
La muscite recule (enfin!) et les blancs continuent pépére à monter, ils en sont à 400.
L'hémo et les plaquettes c'est ok, du moins pour le moment.
Bon le médecin à tempérer ma joie de voir les blancs “déja” monter, en effet ceux ci peuvent faire du yoyo un moment avant de se decider a monter pour de bon, donc à voir.
D'ailleurs les GVH apparaissent eventuellement quand les blancs remontent donc pas de précipitation !
La psy est passée, c'est toujours une conversation agréable, pas boulversante mais agréable.
L'association Egmos (Association de gréffé de la moelle) est venue aussi. Deux hommes avec qui j'ai pu discuté dont un jeune homme gréffé depuis 7 ans dans une forme bluffante (mon tour viendras^^).
Et puis surtout aujourd'hui devinez quoi ? j'ai dormi, ronfler, buller, bailler, siester bref je me suis reposer car une fatigue tenace ne me lache pas.
Bon et bien l'aventure continue sans ennuis majeure, espérons que ça continue ^^
Et puis je termine avec une pensée pour Johanne qui se bat toujours et je lui dit que je suis avec elle de tout coeur.
Bisous à tous
Bonjour Bonjour !!!
Fausse alerte, la fiévre est retombée, d'ailleurs elle n'a inquiétée que moi ^^
Mais il faut me comprendre, j'ai déja fait plusieurs coup de fievre a plus de 40 je sais comment ça commence, et franchement ça m'a rappelé des mauvais souvenirs, qui finalement ne sont jamais bien loin pour me stresser.
Ceci dit mes blancs on encore montés (300) pas assez pour allez sprintez dehors direct chez mc do mais c'est un bon début.
La muscite se calme bref ça va en fait !
Se matin je m'appretais a me faire une petite sieste quand un bourreau venu dans ma chambre…son nom …le kiné (surement un nom de code)
Au programme : Stepper (et oui j'en ai eu un hier), exercices avec la “barre de métal” genre developpé couché (pffff !) et d'autres miseres de barbares !!!!
C'est “pour mon bien ” cela dit ^^
Je voulais encore tous vous remercier (et ouais encore) pour vos messages et emails, vraiment vous étes géniaux !!!!
Bisous a tous
Sébastien
Bonjour !!!
Aujourd'hui rien de spécial au fond, les contôles habituels, le médecins qui ne voit rien de spécial…bref ! ça va !
Si oui quand même mes blancs ont monté, si vite c'est surprenant, oh pas monté de beaucoup mais ça prouve bien que quelqe part ça bosse.
Les rouges y'en a assez, pas de soucis.
Les plaquettes ben il en manque, donc petite transfusion dans l'aprés-midi, miam moi qui avait faim !
Qand à la muscite, elle est toujours là, elle s'est installée pepere et ne semble pas vouloir partir, mais on fait ce qu'il faut pour la faire dégager cette squatteuse !
Pardon de pas mettre les chiffres pour les taux de blanc…etc mais je vais me rattraper .
BISOUS A BIENTOT
23h30 Petite mauvaise nouvelle lors du contrôle avant le dodo, j'ai de la fievre, un petit 37,8 mais quand même c'est de la fiévre un point c'est tout.
Comme j'ai pas de frisson, on recontrôle a 5h00 et on avise d'ici la. Croisons les doigts !
Bon c'est pas tout ça mais y'a Grey's Anatomy ^^
Amis du jour bonjour
Quoi de neuf me direz-vous ? et bien la muscite est toujours là et m'empeche de manger enfin pas vraiment disons qu'elle complique énormement la chose ( atroces douleurs de gorge quand j'avale).
Apparemment le médecin m'en donne pour une dizaine de jours. Sinon question rein ça va un peu mieux vu qu'on me remet la cyclosporine (en fait il cherche le bon dosage).
Sinon je suis fatigué continuellement, dodo, pc, dodo, tv et quelques petits exercices (histoires d'avoir encore des muscles en sortant d'ici).
Le nuit dernière j'ai victime d'un enorme chouchoutage de l'infirmière de nuit ^^
Je me suis endormis comme ça sans drap sans couvertures et quand je me suis reveillé a 2h00 du mat, j'etais grelottant de froid, j'appel donc pour une couverture.
L'infirmiere est venue avec la couverture mais a tenu a ce que je me couche puis elle a fait mon lit, m'a bordee il ne manquait plus qu'une histoire de grimm et un bisous (mais non tant pis^^) bref je me ^
suis sentie biennnnnnnnn, direction gros dodo ^^
Groses bises a tous et a bientôt !
ps : ma maman m'a amené prison break saison 4 (les 4 1ers episodes) devinez qui va se faire plaisir ^^
Bien le bonjour !
Alors on commence par quoi ? la muscite, mmm que dire et bien elle progresse tout ducement, j'ai du mal à manger (mais je mange quand même).
Du nouveau ? oui on a du arrêter la cyclosporine car elle abimait trop mon rein, donc arrêt et rehydratation jusque là ça a l'air de marcher
Si mon rein se remet alors on recommence la cyclosporine ( qui est importante pour l'apres greffe je vous le rappelle).
Sinon ca va ^^ remarquez c'est déja pas mal !!!
Ah oui, on m'a rasé le crâne, c'était préférable vu que je mettais des cheveux partout !
Bonjour à tous !!!
Et oui il fallait bien que le temps se couvre un jour ou l'autre…
Le 18 déja c'est officiel mes cheveux recommencent à partir, ils étaient revenus dans un style tres “prison break”, et bien c'est fini retour case bruce willis ^^
Le même jour j'ai commencé a avoir une espece de grattement dans la gorge que jai signalé aux infirmières, mais comme elles sont pas médium ils va falloir attendre un résultat sanguin.
Et puis je suis toujours autant fatigué, à ne rien faire c'est quand même fort ! ^^
Le 19 le grattement dans ma gorge c'est transformé en vrai mal de gorge, difficulté à avaler etc…
Les infirmières viennent me voir et le verdict tombe, c'est une muscite (une muscite c'est comme une angine mais x10 pur ceux qui connaissnt pas).
Elles m'ont expliqué que la douleur va augmenté rapidement et rendre difficile ne serais ce que le fait de déglutir, donc retour de la morphine.
Pour ce qui est des médicaments, et bien je fais ce que je peux, sinon ça sent l'intraveineuse…
Bon il faut pas dramatiser non plus la muscite c'est un “classique” du gréffé, il n'empeche ça promet !!!!
Ben voila en attendant je vais boire un jus d'orange (le dernier vu que c'est acide) et me mater canal+( j'en profite je l'ai pas chez moi^^)
Sympa la vie de malade ^^^
Bisous à tous, et rendez vous dans le prochaine épisode !!!!
Bonjour !
Aujourd'hui mes globules blancs sont tombés à 100, ce qui signifie que je m'enfonce dans l'applasie ce qui est normal.
D'ailleurs mes plaquettes nes sont plus suffisantes donc devinez quoi ? transfusion de plaquettes, rien d'alarmant non plus les choses suivent leurs cours.
Mon medecin est confiant, coeur ok, poumons ok et pas de traces de mucite, ccooooolll !
J'ai encore eu la visite du kiné, qui est venue avec un instrument de torture “la barre en métal” ^^
Exercices pour les bras, la colonne, les cuisses bref il ne veut pas que je me transforme en guimauve.
Et miracle j'ai pu dormir perpere ^^ de 16h00 jusqu'a 19h30… un vrai bonheur.
Apparemment cette fatigue s'explique par des restes de la derniere chimio et puis du début du travail de la moelle, des beaux jours en perspectives ^^
Bon et bien l'aventure continue sans problêmes (pour l'instant) !!!
Merci à vous de me suivre, c'est toujours du bonheur !
Bisous reposés ^^
Aujourd'hui j'etais crevé mais pas moyens d'avoir un moment à moi de la journée vous le croyez ça ?
Le matin, nettoyage de la chambre, le ptit dej, visite du docteur, visite du kiné, visite du psy et bien 3-4 fois les infirmières pour mes constantes.
L'aprés midi, visite de mes parents, (bon là c'est pas pareil), quand il parte je me dis c'est bon mais passage d'une dame en rose, vous les dames qui viennent voir si tous va bien, gentille comme tout mais bon : moi claqué !!!!
Elle s'en va et quoi, l'infimiere me dit que je vais avoir la viste de deux musiciens “classiques” pour un mini concert privé…bien le concert, original et tout mais je ne pense qu'a une chose DORMIR
Puis heure du repas, vite expédié et dodo bin non ! y'a un match de foot…et une defaite pffff !!!!
C'est moi ou j'ai l'air sur les nerfs ^^
Pourtant question santé ça roule, le gros RAS, pas de fievre, pas de mucite R I E N.
Bon allez je vais mez couchez ça ira mieux demain !!!
Aujourd'hui je suis tombé en applasie c'est à a dire moins de 500 blanc (je ne me rappelle plus le chiffre exacte).
Mais bon c'etait le but de la chimio…
Maintenant c'est à ma nouvelle moelle de faire le boulôt pour me remonter tout ça si je veux sortir d'ici un jour ^^
Un journée de routine ponctué par les prises de sang ( au cathé et dans le bras), les contrôles de constantes, les produits divers injectés et la visite de ma famille.
Résultat de la journée je suis en forme, mais fatiguéééééééééééééééé
Je vais dormir un peu pour etre en forme devant a tété ^^
Gros bisous a tous
Je n'ai plus mal au dos…enfin !
Morphine en continue + 1 dose tous les 1/4 d'heure + 4 doses d'antalgiques dans la journée on eut raison de lui héhé
Le personnel est tres sympa ici, ils on même changé mon lit pour un avec un matelas plus gros…coooool !
Sinon question greffe aucn signe de rien, je vais bien, apparemment ils guettent tous l'appariton d'une muscite (genre d'infection de la bouche)mais c'est un peu tôt quand meme.
On m'a demandé ce que GVH et GVL veulent dire, évidemment tout les concernés par la maladie savent de quoi il s'agit pour les autre j'explique:
GVH signifie Graft (greffon) Versus (contre) Host (l'hote), c'est une reaction de la nouvelle moelle qui rejette le corps dans lequelle elle est. Autant dire que c'est pas terrible cette réaction, la plupart sont gérables d'autres plus rares ne le sont pas.
GVL signifie Graft (Greffon) Versus (Contre) Leukemia (Leucémie), la cette réaction est espéré vous devinez pourquoi ! La bonne moelle attaque la mauvaise héhé
Bon l'aventure continue avec son lot quotidien de médicaments en tout genre dont un j'ignore lequel me fait dormir quelque chose de bien.
Donc je ne resiste pas à l'appel du sommeil plus longtemps, et dodooooo
A demain si vous le voulez bien, bisous à tous !!!
Et voila un jour apres la greffe et je vais bien, je vous passe le traitement de choc, immuno suppresseurs, antibiotiques, antifongiques, une petite chimio prevue au programme tres legere et sans effets secondaires (le metotrexate), un anti tenseurs vu que les immuno suppresseurs donne de la tension… et j'en passe
Pour couronner le tout je suis sous morphine car mon mal de dos ne passe pas malgres les efforts du kiné ^^ autant dire que je vais passer une bonne nuit ^^
Sinon malgres tout ça mes constantes sont bonnes, pas d'inquiétudes a avoir !
Comme promis je vous mets quelques photos de ma greffe :
Vue de ma bulle de l'interieure (j'attends les infirmieres)
Préparation du matériel !
Voilà c'est relié à la fameuse pochette !
Voila ma nouvelle moelle osseuse prete pour moi
C'est parti….
Destination mon catheter sur ma poitrine
Gros bisous à tous et merci de vos soutients, a bientôt pour de nouvelles “aventures” !!!
Voila ce matin à 11h00 ma greffe à commencé, 2 pochettes de souches peripheriques rien que pour moi et 2 heures plus tard c'etait fini !!!
Aucunes réactions immédiates d'intolérances, bonne tension, pas de fievre bref je vais bien et ça c'est bien passé.
Quand on regarde de près les tubes on voit les cellules dedans qui circulent vers vous, un moment inoubliable.
D'ailleurs les infirmières m'ont laissés les pochettes vides en souvenir, enfin elles sont accrochés dans la chambre vu que je suis sous flux !
Maintenant c'est une autre histoire qui va s'ecrire, l'applasie, la sortie d'applasie, les GVH, la GVL bref de l'après greffe…
Je vous dirais bien sur comment tout ça va se goupiller, je ne vous lache pas, votre soutient m'est trop précieux.
Merci d'ailleurs à tous pour vos encouragements, vos messages et votre bonne humeur .
Demain je mets les quelques photos de ma greffe, faut que je les extirpe de mon telephone ^^
Bisous à tous, faut que je me repose un peu, A tres vite !!!
Je ne serais pas gréffé aujourd'hui…
Pourquoi ? Pas de panique, juste un petit de probleme transport aérien (et oui ma future moelle viens de loin) !
Donc rendez-vous demain matin pour le jour j bis ^^
Décidemment il y a quelqu'un quelque part qui joue avec mes nerfs !!!
Mais la journée fut quand même pénible, en effet je me sui réveillé avec un mal de dos terrible.
La faute à mon nouveau lit, car il faut que je vous dise j'ai changé de chambre, de lit bref ils on fermé les rideaux de plastique, je suis dans ma bulle sous flux.
L'impression est un peu spéciale, même si la chambre est identique.
Il m'est arrivée aussi quelque chose d'emouvant, une infirmiere est venue me voir au soir avec un papier pour moi…
…un mot de ma donneuse.
Une jolie carte et quelques lignes que je ne réecrirais pas ici, mais qui m'ont touché…emotion quand tu nous tiens.
Sur ce je vous dit a demain pour cette fois j'éspere une greffe de moelle en bonne et due forme.
Bisous à tous
Aujourd'hui comme dans mon titre …. la paix
Pas de chimio, pas d'hyperhydration, une peu plus zen quoi !
Toutefois on commence la Cyclosporine (Immuno suppresseurs) en prévision de demain.
Les medecins sont passés, et me previennent de mon état de fatigue qui va augmenter au fil de jours en même temps que je vais tomber en applasie (Plus de défenses).
Ils insistent pour que je ne me laissent pas trop aller dans la journée pour pouvoir avoir de bonnes nuits. Mais tout ça ne m'inquiete pas trop
Sinon toujours pas de mise sous flux (la bulle) mais je sens que les choses se precisent.
Donc pas de stresse aujourdhui, j'en aurais assez demain.
Bon les coco, rendrez vous demain pour le jour J, promis je mets ça en photos ^^
Bisous a tous
Bonjour a tous !!
Aujourd'hui c'etait une journée en demi teinte, j'explique…
Le matin c'était tranquille bien que toujours fatigué mais ensuite est arrivée la 3eme et dernière dose de chimio et patatras
Comment dire ? mal de tete, mal de ventre, nausées bref un plaisir, je me console en me disant que demain c'est la journée de repos avant la greffe.
J'ai quand même visite de la psy, rien de bouleversants n'a été dit mais ça ne faisait pas de mal de le dire (je reviendrais la dessus un de ces jours).
Mes parents sont passés me voir mais je n'était pas tres “frais” enfin ce qui compte c'est qu'ils etaient là !!!
La mise sous flux nada, appremment c'est pour demain ^^
Demain c'est la veille du grand jour, j'ai hate mais un peu la trouille quand même, comme je dit souvent “on verras bien ^^”
Bisous a tous, A bientot !!!
Ps : Demain on me reduit l'hyperhydratation enfin ^^
Bonjour à tous !!!
Aujourdhui RAS, je veux dire bien sur toujours la chimio (l'andoxan) mais cette fois pas de nausées, vomissements etc…
Juste mal au crane, l'impression de peser 4 tonnes et une furieuse envie de fusionner avec mon lit.
Mon medecin est passé ce matin, tous les voyants sont au vert pour la derniere petite ligne droite avant la greffe. Il m'a d'ailleurs parlé du dernier myellogramme qui était sans blastes 
Bref c'est parti et bien parti !
Reste la mise sous flux, qui n'a toujours pas eu lieu (ce qui me feras normalement changer de chambre), peut etre demain c'est pas si important !
Ci-dessus une “petite” vue de mon coin à moi
Voila plus de news tres bientôt, l'échéance se rapproche !!!
La chimio nommée Andoxan arrive…
Ont m'a dit à son propos que je serais k.o, que je vomirais, que j'aurais des hauts le coeur terrible et des maux de ventres a n'en plus finir.
Et bien les “ont” docteurs, professeurs et infirmières…
Et bien ils avaient raison.
C'est donc une journée pas terrible aujourdhui, bon le moral ça va c'est déja ça mais l'estomac…moi qui aime bien manger, difficiles dans ces conditions.
Bon ce n'est que pour trois jours, un de fait encore deux, va falloir que je m'accroche la greffe n'est plus tres loin.
Bisous a tous
Les chimios ça devenaient trop facile donc …
[Pause Pipi]
Est venu le temps de [Pause Pipi] l'hyperhydration ^^ …
[Pause Pipi]
Parce que demain en commence une nouvelle chimio (l'andoxan) qui nécéssite de faire foinctionner mes reins et qui va me laisser KO (selon tous le monde qui m'en parle)…
[Pause Pipi]
[Appel de l'infirmiére pour vider les pistolets]
Sinon pas de mise sous flux aujourd'hui [Pause Pipi] mais c'est reporté a lundi ou mardi !!!
En même temps comme mercredi c'est une pause dans le traitement et jeudi la greffe y'a pas tellement le choix ^^
Je voudrais remercier tous ceux qui m'envoient des messages (ne vous arreter surtout pas) et me soutiennent, bisous a tous !!!
[Pause Pipi] Ah non fausse alerte ^^
A bientôt au prochaine episode…
ps : [Pause Pipi]
Amis du jour bonjour !!!
MENU
ENTREE
Délices de Chimio en croute
Sur son lit de pilules surprises !!!
PLAT
Chimio sauce sieste
Une pincé de vélo obligatoire
DESSERT
Glaces de Chimio avec garniture de pilules
Le tout arromatisé de visite familiale
Amis du soir bonsoir !!!
PS : Le diner sera suivi d'un discours sur l'usage de la “chaise percée” en guise de toilettes 
La suite au prochaine épisode ^^
Bonjour tous le monde !!!
Aujourdhui rien de vraiment nouveau, encore de la chimio, bien que medecins et infirmiers me previennent que la chimio de ce week end sera pire (genre vomissements etc…).
Sinon jai eu la visite des psychologues, visite pas méchante du tout, présentation, le pourquoi du comment et la promesse de revenir chaque semaine (chouette^^) 
De ma fenetre jai pu voir… des clowns… et oui ma fenetre donne sur le couloir hématologie pour les enfants, j'espere qu'ils se sont bien marrer.
Visite de mes parents, les effets assommants de la chimio s'étaient atténuer heureusement !
D'ailleurs la seconde fournée de chimio a été lors du départ de mes parents (bisous a eux d'ailleurs). J'ai résisté mais cette fois l'attrait du pc n'a été suffisant, je me suis endormi comme un bébé.
La j'ai mangé la nourriture “merveilleuse” de l'hopital et jattends la fournée numéro 3 de chimio… belle soirée en perspective !
Bisous a tous !!!
Ce matin a commencé la chimio (vers10h30), une poche de deux heures environs.
Je la supporte plutôt bien, un peu vaseux mais pas de nausées ou de manifestations bizarres genre boutons, fievres et j'en passe… tant mieux !
La diéticienne est passée, pas de restrictions particulieres, jai meme le droit a du coca light a chaque repas (mon péché mignon) ^^
Mes parents sont venus me voir de 14h00 a 16h15, c'est toujours un plaisir de ne pas etre seul dans cette chambre un peu glauque il faut bien l'avouer !
16h30 Deuxieme fournée de chimio, fatigue encore, mais pas assez pour me faire dormir ^^ surtout avec un pc branché sur le net devant moi ^^
Jusqu'ici tout va bien, apparemment ça va pas etre triste avec le prochain produit de chimio plus coriace (l'andoxan pardon pour l'orthographe)…on verra bien !
Ah oui je ne sais pas je l'avais dit mais je rentre sous flux samedi, c'est a dire qu'il ferme les rideaux plastique de la bulle (ça promet) !
Sinon l'aventure continue, la suite des demain !!
PS : Toute ma sympathie à Johanne, courage !!!
09h00 Ca y est !! apres 1 heure de route avec mes parents, nous voici arrivée à l'hopital Saint-Louis !!!
Direction les arrivées, choses faites rapidement !!!
Ensuite et bien c'est le rendez-vous dans le service de greffe, afin de me faire mettre les patches “anti-douleurs” pour le myellogramme d'entrée (essayer de suivre) !
Les patches doivent rester en place au moins une heure pour qu'ils fassent effet, un arrêt a la caféteriat s'impose !
Il est l'heure, je vais au myello, mes parents vont chercher mes valises.
Le myello (la ponction de moelle) est douloureux comme d'habitude.
Trois quart d'heure plus tard, je retrouve mes parents devant l'entrée du sevice de greffe, allez c'est parti !!
Le medecin passe rapidement et tout va bien, il attends les résultats du myello pour le feu vert définitif pour la greffe. L'infirmiere passe aussi pour un prelevement de sang, et me donne une perm jusqu'a 17 heures afin d'apprécier l'air du “dehors” une derniére fois, il est 14h45.Nous retournons boire un verre avec mes parents, je les raccompagnent, bisous, calins et voila ils partent, rendez-vous demain.Je traine un peu, je m'offre quelques bonbons et une revue et je retourne à ma chambre, il est 16h30.
L'infirmiere vient me brancher (le cathé sur mes premiers medocs), elle n'a pas encore les resultats du myello.
18h30 L'infirmiere revient, le myello est bon, l'aventure continue.
Et l'aventure c'est chimio des demain matin, 4 fois par jour pendant 4 jours pour le premier produit, meme chose pour le 2eme produit les 4 jours suivant, apres ces 8 jours un petit jour de repos et le lendemain… La greffe … que du bonheur !!!
Un derniere bonne nouvelle, le net marche du feu de dieu c'est déja ça.
Et voila evidemment j’arrive pas à dormir, je finit de regarder la télé et je vais bouquiner un peu, c’est aujourd’hui que je rentre à Saint-Louis enfin dans quelques heures.
Je vous raconterais la suite plus tard quand je serais dans ma nouvelle chambre.
En attendant regardez moi cette petite vidéo, impressionnante et definitivement triste, comme quoi ça arrive à tout le monde !!!
Bonjour à tous, pour l'histoire je m'appelle Sébastien, j'ai 32 ans et j'ai une leucémie aigue myéloide de type 1 (apparemment pas un type trés encourageant mais bon je vais tenter le coup quand même).
J'habite un petit village de l'oise et je travaille à l'aéroport Charles de Gaulle et tout à commencer justement en rentrant du travail.
Je me sentais pas bien (fievre, vertiges et saignements de nez) quand je me suis décidé a voir un médecin celui-ci m'a envoyé aux urgences directement.
Aprés plein d'examens, de transfusions, de contôles divers, ils m'ont laissé dormir, mes parents m'ont laissé la en me promettant de revenir bientôt.
Au matin, le 16 mai dernier un médecin des urgences de Meaux est venu pour m'annoncer que j'avais un cancer du sang, une leucémie.
Puis j'ai été transféré à l'hopital Avicenne de Bobigny ou la chimio à démarré ainsi que mon premier stage en chambre stérile, durée du séjour 6 semaines.
Il aura fallu 2 chimio suivi d'une belle aplasie pour que enfin je sois en remission, synonyme du feu vert pour une greffe
Seulement mon unique frère n'est pas compatible… moment pénible
Alors dans l'attente d'un donneur, je suis sorti et rentrer chez moi enfin chez mes parents pour ne pas rester seul au cas ou !
Un mois plus tard retour à Bobigny, fievre et refievre, bilan des courses une septicémie, et un cathéther infecté.
C'est pendant mon 2eme séjour qu'un médecin est venu me voir pour me dire qu'un donneur compatible avait été trouvé et que j'allais être gréffé en septembre, je me souviendrais toujours du jour, le 05 août, la date de mon anniversaire
Depuis je suis rentré, la septicémie a disparue, le rendez-vous pré-greffe est fait, le 2eme aussi, le scanner est ok, le coeur est parfait, le pneumologue m'envie, mon sang ça roule, jai un nouveau catheter bref sauf tuile de dernier moment je vais ètre gréffé.
Ah oui je vais être gréffé à l'hopital Saint-Louis vu que Avicenne le font pas.
Donc demain le 02 septembre je rentre à l'hopital pour la préparation à la greffe (De la chimio de cowboy en fait).
Au programme des rejouissances, une ponction de moelle (Pas cool du tout à subir croyez moi) juste histoire de me souhaiter la bienvenue et go !!!
Je suis un peu stréssé, mais bon on le serais à moins j'imagine, j'essai de me détendre mais pas moyen.
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